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PORTO FERREIRA/SP - A 4ª edição da Semana Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Down – Trissomia 21 acontece nos dias 20 e 21 de março (quarta e quinta-feira), na Apae de Porto Ferreira, no Jardim Porto Novo. O evento será realizado de forma presencial, a partir das 19h, e está aberto para todo público.

As inscrições podem ser feitas clicando AQUI.

As inscrições não são obrigatórias, mas elas garantem vaga nas palestras e também posterior solicitação de certificado de participação.

A ação refere-se ao cumprimento da lei municipal, de autoria do vereador Marcelo Ozelin (PP), que institui no município uma semana de ações públicas e sociais no campo da Síndrome de Down.

A Semana é uma realização da Secretaria de Educação, Secretaria de Saúde e Secretaria de Desenvolvimento Social e Cidadania, em conjunto com a sociedade, buscando o debate sobre a inclusão, o respeito e o combate ao preconceito em torno da síndrome.

A semana contará com duas noites de palestras com profissionais de várias áreas de atuação e também com depoimentos familiares. A programação completa foi divulgada esta semana.

Confira:

 

20/03 – Quarta-feira – 19h

Tema - Síndrome de Down nas diferentes etapas da vida: da infância ao envelhecimento

- Abertura da Semana com o prefeito Rômulo Rippa e o vereador Marcelo Ozelin.

Palestrantes:

Isabella Mota Colombo: doutoranda e mestra pelo programa de Pós-Graduação em Educação Especial da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar). Pós-graduada em Intervenção ABA para Autismo e Deficiência Intelectual pelo Instituto CBI of Miami e em Psicopedagogia Clínica e Institucional pela Faculdade Metropolitana. Licenciada em Educação Especial pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCar). Tem experiência na área de coordenação pedagógica, como coordenadora ABA e professora da rede municipal de São Carlos.

Julia Oliveira de Souza: educadora especial. Especialista em análise do comportamento aplicada ao autismo, atrasos de desenvolvimento intelectual e de linguagem. Professora na rede pública estadual.

- Dúvidas e participações.

 

21/03 – Quinta-feira – 19h

Tema: Síndrome de down: quando procurar atendimento médico?

Palestrante:

Dr. Eduardo Gonçalves: médico formado pela Universidade de Ribeirão Preto. Neurologista pelo Servidor São Paulo. Especialista em Doenças Raras e Neuromusculares pela EPM- Unifesp. Curso de extensão em Neuropediatria FMUSP - São Paulo NEUROPED.

 

 

PMPF

INGLATERRA - A maioria das pessoas conhece distúrbios psiquiátricos como a esquizofrenia e o transtorno bipolar. Mas existem algumas condições tão incomuns que muitos psiquiatras não encontrarão um único caso em toda a sua vida profissional.

Aqui, apresento cinco das síndromes mais raras — e estranhas — conhecidas pela psiquiatria.

 

1. Síndrome de Fregoli

A síndrome de Fregoli acontece quando alguém acredita que pessoas diferentes, na verdade, são a mesma pessoa que simplesmente muda de aparência. Pessoas com esta síndrome costumam sentir-se perseguidas por quem elas acreditam estar disfarçada.

O nome do distúrbio vem do ator de teatro italiano Leopoldo Fregoli (1867-1936), que ficou conhecido pela sua notável capacidade de mudar de aparência rapidamente no palco.

A síndrome de Fregoli ocorre tipicamente em conjunto com outros distúrbios mentais, como o transtorno bipolar, a esquizofrenia e o transtorno obsessivo-compulsivo. Ela pode também ser causada por lesões cerebrais e pelo uso da droga levodopa, durante o tratamento de mal de Parkinson.

Um estudo de 2018 concluiu que menos de 50 casos foram relatados em todo o mundo desde a descoberta desta condição. Mas um estudo mais recente, de 2020, relatou incidência de 1,1% entre pacientes que sofreram AVC. Por isso, certamente são mais de 50 casos, mas ainda é algo muito raro.

Não existe cura conhecida para a síndrome de Fregoli, mas o tratamento com drogas antipsicóticas pode reduzir os sintomas.

 

2. Síndrome de Cotard

A síndrome de Cotard, também conhecida como “síndrome do cadáver ambulante”, ocorre quando as pessoas têm a crença ilusória de que estão mortas e não existem. Outras acreditam que partes do seu corpo estão faltando.

O nome da síndrome vem do neurologista francês Jules Cotard (1840-1889), que descreveu a condição pela primeira vez em 1882.

A esquizofrenia, a depressão e o transtorno bipolar são fatores de risco para a síndrome de Cotard. Mas ela também foi relatada como um raro efeito colateral do medicamento antiviral aciclovir.

Acredita-se que a síndrome seja originada da desconexão entre as regiões do cérebro que reconhecem os rostos e as regiões que associam o conteúdo emocional a esse reconhecimento facial.

Esta condição rara normalmente é tratada com antidepressivos, antipsicóticos e estabilizadores do humor, além de terapia eletroconvulsiva.

 

3. Síndrome da mão alienígena

A síndrome da mão alienígena é um dos distúrbios neurológicos mais estranhos que existem.

Ela ocorre quando a mão de uma pessoa parece ter mente própria e age de forma autônoma. A sensação da pessoa é que sua mão não lhe pertence.

Esta síndrome foi identificada pela primeira vez em 1908, mas só foi definida claramente no início dos anos 1970.

A expressão “síndrome da mão alienígena” foi cunhada pelo neurofisiologista norte-americano Joseph Bogen (1926-2005), para descrever um comportamento voluntarioso incomum, observado ocasionalmente durante a recuperação de certos tipos de cirurgia cerebral.

As pessoas que sofrem da síndrome da mão alienígena tipicamente possuem transtornos do processamento sensorial e se dissociam das ações da sua mão.

Pesquisas indicam que as pessoas com a síndrome frequentemente personificam a mão alienígena e podem acreditar que ela está possuída por algum outro espírito ou forma de vida extraterrestre.

As causas da síndrome incluem demência, AVC, doença de príon (uma doença cerebral fatal), tumores e convulsões. Casos de síndrome da mão alienígena também foram relatados entre pacientes que passaram por cirurgia para separar os hemisférios direito e esquerdo do cérebro, no tratamento de epilepsia grave.

A síndrome é muito rara. Uma análise de 2013 encontrou apenas 150 casos nas publicações médicas.

Embora não haja cura conhecida para a síndrome da mão alienígena, os sintomas podem ser gerenciados e minimizados, até certo ponto, mantendo a mão afetada ocupada e envolvida em uma tarefa — dando um objeto para que ela segure, por exemplo.

Outros tratamentos incluem injeções de toxina botulínica e terapia de caixa de espelhos. Pacientes com caso de AVC costumam apresentar melhor sucesso no tratamento.

 

4. Síndrome de Ekbom

A síndrome de Ekbom é uma alucinação tátil que faz com que as pessoas acreditem que estão infestadas por parasitas. Muitas vezes, elas sentem insetos rastejando sob a sua pele.

A síndrome recebeu o nome do neurologista sueco Karl Ekbom (1907-1977), que descreveu a condição pela primeira vez no final dos anos 1930.

O número exato de pessoas que sofrem desta síndrome é desconhecido, mas um estudo relatou que existem cerca de 20 novos casos por ano em uma grande clínica de referência nos Estados Unidos.

Segundo uma meta-análise de 1.223 casos de Ekbom, a síndrome é mais comum entre as mulheres (que representam dois terços dos pacientes) e em pessoas com mais de 40 anos. Os sintomas duram tipicamente de três a quatro anos.

A síndrome de Ekbom é associada a diversas condições, incluindo esquizofrenia paranoide, doença cerebral orgânica, neurose e transtorno de personalidade paranoide. Ela também foi relatada em pessoas com abstinência de álcool, abuso de cocaína, AVC, demência e lesões em uma parte do cérebro chamada tálamo.

Os pacientes que sofrem da síndrome de Ekbom, muitas vezes, não querem receber tratamento psicológico porque estão convencidos de que o problema exige tratamento médico.

 

5. Síndrome de Alice no País das Maravilhas

Na síndrome de Alice no País das Maravilhas, também conhecida como síndrome de Todd, a sensação de imagem do corpo, visão, audição, tato e espaço/tempo da pessoa estão distorcidos.

Pessoas com a condição tipicamente observam objetos como se fossem menores do que a realidade e as pessoas parecem maiores do que são. Ou o contrário: os objetos são percebidos como maiores do que são e as pessoas parecem menores.

Estas experiências podem ser acompanhadas por sensações de paranoia.

Pouco se sabe sobre a incidência deste distúrbio, que afeta principalmente crianças e pessoas que sofrem de enxaqueca.

As pessoas com a condição podem ficar assustadas e entrar em pânico. Por isso, o tratamento bem sucedido, muitas vezes, inclui repouso e relaxamento.

Na maioria dos casos, é uma condição que dura relativamente pouco tempo. O estudo mais recente sobre a síndrome de Alice no País das Maravilhas relatou que cerca da metade dos pacientes são tratados com sucesso.

 

 

*Mark Griffiths é diretor da Unidade Internacional de Pesquisa em Jogos e professor de Dependência Comportamental da Universidade Trent de Nottingham, no Reino Unido.

Este artigo foi publicado originalmente no site de notícias acadêmicas The Conversation e republicado sob licença Creative Commons. Leia aqui a versão original em inglês.

Estímulo à autonomia, empoderamento de famílias e acesso ao ensino regular são essenciais para melhora da qualidade de vida e fomento à inclusão

 

SÃO CARLOS/SP - No dia 21 de março, é celebrado o Dia Mundial da síndrome de Down, também chamada de Trissomia 21 (T21). A data faz alusão à presença de três cópias do cromossomo 21 nas pessoas com a síndrome.
Na Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), pesquisas buscam respostas a demandas que surgem na prática e apontam três ações para melhora na qualidade de vida de pessoas com Trissomia 21, bem como no fomento à inclusão: estímulo à autonomia e à independência, empoderamento familiar e acesso ao ensino regular.
Márcia Duarte Galvani, docente no Departamento de Psicologia (DPsi) e líder do Grupo de Estudos e Pesquisas sobre a Escolarização da Pessoa com Deficiência (GEPEPD) da Universidade, trabalha com o tema há mais de 20 anos e conta que dois projetos de extensão desenvolvidos sob sua coordenação em parceria com o Instituto Conviva Down de Araraquara (SP) - "ABC da inclusão para crianças e adolescentes com síndrome de Down" e "O direito à participação social de jovens e adultos com síndrome de Down", voltados a pessoas com Trissomia 21, seus familiares e educadores - permitem a escuta sensível de suas necessidades cotidianas.
"Trabalhamos a identidade delas que, juntamente com seus familiares, trazem angústias; nós desenvolvemos os temas colocados em rodas de conversa e, em paralelo, realizamos estudos para entender mais sobre este universo. Pesquisa e extensão estão intimamente relacionadas", registra a docente.
Segundo a pesquisadora, a autonomia e a independência devem ser fortalecidas desde a infância, por meio de estímulo às habilidades físicas (movimentos do corpo), motoras (coordenação, segurar e manusear objetos) e sociais (empatia, autocontrole, falar e trabalhar em público, resolução de problemas).
Para isso, um primeiro passo é enxergar cada pessoa como única. "Nossos estudos (https://bit.ly/3COQ7x2) apontam que há habilidades sociais que precisam ser mais ou menos aperfeiçoadas, não podendo generalizá-las. O ideal é detectar as dificuldades individuais e trabalhá-las, sempre com novos incentivos."
Um exemplo de preocupação, ainda na idade infantil, foi relatado por mães: há filhos que não seguram corretamente o lápis ou a tesoura. "Passamos a trabalhar essas habilidades motoras para que eles utilizem os objetos sozinhos; somente a partir deste passo é possível avançar com a alfabetização", relata Galvani.
Assim, os projetos de extensão também promovem atividades lúdicas, exercícios de motricidade, estímulo à identidade e a atividades sociais - estas últimas, para os adultos, envolvendo conhecer pessoas, buscar interações e práticas de lazer.
No que tange à socialização, como poucas pessoas com Trissomia 21 chegam ao Ensino Superior - seja por falta de ensino adequado ou de oportunidades -, há uma tendência ao isolamento. "Sem círculo social, não há encorajamento à independência, e o excesso de proteção familiar pode intensificar ainda mais este cenário", analisa a docente da UFSCar.
Ela exemplifica: "As escolhas precisam partir destas pessoas; ir para bares e restaurantes que as agradam, escolher o que comer, ter uma carteira para colocar o dinheiro, pagar a conta, ou seja, dar oportunidades. São ações que promovemos no grupo e que geram resultados positivos; elas devem ser criadas também por familiares e professores de forma contínua".

SÃO PAULO/SP - Nesta segunda-feira (26), Ana Maria Braga contou durante o programa “Mais Você”, da TV Globo, que passou por uma cirurgia na mão direita, por conta da Síndrome do Túnel do Carpo.

“Senti uma dor muito forte, fiquei uns 20 dias com um formigamento e ardência. Qualquer situação de pressão comprime o nervo. A causa pode ser inflamação, lesão, esforço repetitivo. Começa com um formigamento, a mão fica dormente”, disse Ana.

Ela explicou que uma das causas da síndrome é o esforço repetitivo e ainda agradeceu a equipe que a ajudou. “Queria muito agradecer aos médicos. Tenho que ficar quietinha por alguns dias, mas estou ótima”, ressalta. Durante o programa, foi possível ver Ana Maria usando uma proteção de gesso na mão.

 

 

 

*Por: Anna Karolina / METROPOLITANA

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