BRASÍLIA/DF - Ele insistiu, perturbou, implorou. Elvis Magalhães, de 21 anos, não iria desistir. Estava internado no Hospital Universitário de Brasília (HUB), por causa da anemia falciforme, e não deixou em paz a médica até que ela permitisse que ele fosse para o show da banda favorita, a Legião Urbana, naquele 18 de junho de 1988 (há 35 anos), no Estádio Mané Garrincha, com cerca de 50 mil pessoas.

Mas a apresentação terminou em confusão e antes do tempo previsto. O jovem goiano radicado em Brasília, e com nome de astro do rock, saiu encolhido. Teve medo. Além da situação, sentia as dores no corpo causadas pela doença. Mas não se arrepende. "Nem foi tempo perdido. Somos tão jovens", cantou Renato Russo para alegria de Elvis.

Elvis também queria cantar, se divertir. “A música da minha vida é aquela. Quem acredita sempre alcança" (Mais uma vez, da Legião Urbana). Além das lembranças do show, junho virou um mês forte para ele por outro motivo. O dia 19 viria a ser, a partir de 2008, o da conscientização mundial sobre a doença falciforme. Junho virou mês de cantar mais alto. 

Elvis faz o som ir longe contra o racismo (a maior parte dos pacientes é negra) e também a invisibilidade que, segundo ele e outras pessoas consultadas pela Agência Brasil, comprometem o atendimento no sistema público.

O ativista e coordenador científico da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal) foi o paciente mais velho do Brasil a receber o transplante de medula óssea para se curar da doença.

A anemia falciforme tem característica hereditária (pode passar de pais para filhos, se ambos os genitores tiverem o traço da doença). Ocorre por causa de uma mutação genética, com a alteração no formato das hemácias (formato de meia-lua ou foice).

Isso gera um problema na produção da hemoglobina, proteína que dá a cor vermelha ao sangue e é responsável por transportar o oxigênio pelo corpo. A doença ocorre por lesões vasculares e anormalidade na coagulação. Entre os sintomas, dores fortes pelo corpo e cansaço.

Transplante

Hoje, aos 56, o ex-relojoeiro diz que nunca deixou de acreditar e insistir com outras pessoas na luta contra a doença, que causa dores fortes e que pode levar à morte. Após “centenas de internações”, ele foi curado graças a um transplante de medula óssea (mais tarde também precisou receber um fígado). 

Elvis pede políticas públicas e denuncia que a doença é invisibilizada pelo racismo estrutural. “A doença foi diagnosticada há mais de um século e só foi avançar nas políticas públicas em 2005”, afirma.

Impacto

A médica Joice Aragão de Jesus, coordenadora de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, também entende que a história do cuidado com a doença mostra que o problema não ganhou a atenção devida em vista de os pacientes serem da população negra e de maior vulnerabilidade.

“O racismo institucional é um processo sutil na população brasileira. Isso tem impacto também na qualidade da assistência prestada a essa população”.

Ela diz que até 2005 não existiam protocolos no Sistema Único de Saúde (SUS), com orientação de tratamentos. “Naquele ano foi publicada a primeira portaria criando a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doença Falciforme”.

Daí em diante, foram estabelecidos protocolos de tratamento de cuidados na rede de hemocentros. “De 2005 a 2015, houve participação e realização de simpósios internacionais e nacionais. Então a doença ganhou mais visibilidade dentro da emergência dos hospitais e nos ambulatórios”.

Ela considera que, nos últimos anos, houve uma desativação de políticas públicas e menos atividades de capacitação e pesquisa. “De fato, há um impacto não só pela pandemia. Houve um arrefecimento nas atividades referentes às políticas públicas”. 

A médica diz que o atual programa é uma referência como política de qualidade dentro do SUS.

“Nós tivemos uma projeção internacional em cooperação com países da África, por exemplo (leia mais aqui sobre o tema). Agora, estamos retomando. A ciência tem possibilitado melhoria na qualidade de vida. Nós mudamos a história natural da doença, que era de morrer até os cinco anos de idade”.

Pouca divulgação

A cientista social Maria Renó Soares, coordenadora da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), que reside em Belo Horizonte (MG), lamenta a baixa visibilidade da enfermidade. “Mesmo sendo a doença hereditária com maior prevalência no Brasil, pouco se fala. Por ser prevalente na população negra, é pouco divulgada. A gente ainda tem muita dificuldade de acesso ao tratamento. E isso se dá devido ao racismo”, avalia. 

Ela explica que há uma estimativa de mais de 100 mil pessoas com a doença - “95% das pessoas com a doença são negras e a maioria é beneficiária do Bolsa Família. A maior dificuldade é de acesso ao tratamento, às medicações, às novas tecnologias. Principalmente no que diz respeito à urgência e emergência”. 

A cientista social lamenta que  a mortalidade pela doença no Brasil ainda é muito alta. “Há sobrevida de pessoas de até 42 anos e a morte de mais de 30 mil pessoas por ano no Brasil, que poderiam ser evitadas se tivessem acesso ao tratamento adequado”.

Um dos medicamentos utilizados é a hidroxiureia, de alto custo e que deve ser distribuído pelos poderes públicos. A coordenadora da Fenafal diz que uma demanda importante é a autorização para que o Ministério da Saúde autorize o remédio já fracionado para a criança, a fim de evitar que haja a manipulação incorreta do medicamento a partir do mesmo remédio dado ao adulto. 

Uma política pública importante foi a possibilidade de o Teste de Pezinho poder fazer o diagnóstico precoce. Isso pode salvar a vida da criança, já que o tratamento pode ser iniciado mais cedo. 

Indicação do transplante

No caso de Elvis, os pais descobriram a doença quando ainda era criança. Ele conviveu com dores indefiníveis e incontáveis internações demoradas. O problema só foi resolvido com o transplante de medula óssea. Ele foi um dos primeiros casos no Brasil. “Fui indicado porque tinha muita crise de dor. Em 2005, fez o procedimento na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, na cidade de Ribeirão Preto (SP). 

Para realizar o transplante, ele descobriu que o irmão, Elder, quatro anos mais novo (que não tinha a doença) era 100% compatível. Atualmente, o coordenador científico da entidade de paciente com a doença explica que o procedimento tem sido feito até com compatibilidade de 50% entre paciente e doador. 

Elvis tinha 38 anos de idade quando se submeteu ao procedimento para colocar fim às crises em que precisava até de morfina para amenizar a dor. Outra terapia que o relojoeiro descobriu foi escrever. Fez uma autobiografia: Quatro décadas de lua minguante. 

Páginas especiais são dedicadas ao irmão. “Nunca briguei na vida com ele. Sempre foi um amigo. Tinha certeza de que ele era compatível”. O irmão, Elder, sabe que Elvis faria o mesmo por ele se precisasse. “Foi emocionante quando soube que poderia ajudá-lo”.

No Distrito Federal, por exemplo, o hemocentro cadastrou, durante o ano de 2023, 26.510 doadores de sangue. Já as pessoas cadastradas no banco de doadores de medula óssea foram 1.283 pessoas. Cabe ao hemocentro "o fornecimento de todos os hemocomponentes necessários para as transfusões demandadas no tratamento dos pacientes com doença falciforme".

A Fundação Hemocentro explica que o candidato à doação pode colher sangue e se cadastrar como doador de medula óssea no mesmo dia. "Nesse caso, basta agendar a doação e, no dia do atendimento, informar logo na primeira etapa que também deseja se cadastrar como doador de medula", esclareceu a entidade em nota.

Diagnóstico precoce

Se Elvis é do rock, o servidor público paraibano Dalmo Oliveira, de 56 anos, nascido em Guarabira e radicado em João Pessoa, aprecia o forró e as festas de São João, que ocorrem nesta época do ano principalmente em Campina Grande (PB). Ele é da Associação Paraibana dos Portadores de Anemias Hereditárias e foi diagnosticado com a doença quando era criança. 

“Só descobrimos porque minha mãe me levou para fazer exames em João Pessoa. A minha sorte é que o diagnóstico foi bem precoce para aquele momento. E isso me salvou e me deu uma qualidade de vida até hoje”. O tratamento limitava-se à transfusão de sangue. Lembra-se que precisou fazer transfusão de sangue até os 15 anos de idade. As crises foram diminuindo à medida que foi envelhecendo. E resolveu depois ajudar pessoas que entendiam pouco sobre a doença. 

“Como a doença atinge mais fortemente a população negra, existe ainda hoje uma negligência. Nos estados brasileiros onde a população negra é mais presente, a doença também é mais presente. Mesmo assim, a gente ainda encontra médicos e enfermeiros desinformados sem saber como tratar o paciente que chega à unidade”.

Ele diz que cobra muito das autoridades médicas que proporcionem e conscientizem sobre o aconselhamento genético para casais que pretendem ter filhos.“Um exame de sangue simples, que é a eletroforese da hemoglobina, gratuita pelo SUS, pode identificar se os pais carregam genes com possibilidade de ter um filho com a doença”. Dalmo tem cinco filhos. Nenhum deles tem a anemia falciforme.

Por Luiz Claudio Ferreira - Repórter da Agência Brasil

BRASÍLIA/DF - O Ministério da Saúde incorporou ao Sistema Único de Saúde (SUS) dois medicamentos para tratamento da anemia. A previsão é que a ferripolimaltose e a carboximaltose férrica estejam disponíveis no sistema público de saúde em até 180 dias.

Segundo a pasta, a ferripolimaltose é indicada para o tratamento da anemia por deficiência de ferro e intolerância ao sulfato ferroso, enquanto a carboximaltose férrica é indicada para adultos com anemia por deficiência de ferro e intolerância ou contraindicação aos sais orais de ferro.

A anemia é uma doença que causa a redução da concentração de hemoglobina, proteína responsável por transportar o oxigênio pelo sangue. Crianças, gestantes, lactantes, meninas adolescentes e mulheres adultas em fase de reprodução são os grupos mais afetados.

“O Ministério da Saúde reforça que somente médicos e cirurgiões-dentistas devidamente habilitados podem diagnosticar doenças, indicar tratamentos e receitar remédios para tratamento”, destacou a pasta.

Por Paula Laboissière – Repórter da Agência Brasil

Pesquisa envolveu revisão sistemática e metanálise de 134 estudos, envolvendo 46.978 crianças

SÃO CARLOS/SP - Uma pesquisa liderada pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) acaba de gerar um dado inédito e preocupante: a prevalência de 33% de anemia ferropriva (por falta de ferro) em crianças brasileiras de zero a sete anos (ou seja, 1/3 das crianças do País). Este é o maior levantamento já publicado sobre anemia ferropriva em idade pediátrica no Brasil.

A análise, coordenada por Carlos Alberto Nogueira-de-Almeida, docente do Departamento de Medicina (DMed) da Instituição, levou em consideração 134 estudos anteriores (publicações), envolvendo 46.978 crianças, divulgados de 2007 a 2020.

No Brasil, estima-se que 90% dos casos de anemia são por falta de ferro, e a Organização Mundial da Saúde (OMS) considera a doença como um indicador de pobreza de nutrição e de saúde, que compromete a qualidade de vida e contribui para a mortalidade infantil.

"No nível populacional, uma prevalência de anemia maior que 4,9% é considerada uma importante questão de saúde pública; quando há prevalência superior a 40%, é classificada como grave problema de saúde pública", informa Nogueira-de-Almeida.

Os dados por regiões brasileiras também não mostram diferenças significativas entre elas. "A diferença entre as regiões foi menor do que esperávamos; mesmo nas regiões mais ricas do País - Sul e Sudeste -, a prevalência é alta. Estamos diante de um quadro preocupante, tendo em vista que o Brasil é um país em desenvolvimento, mas não de extrema miséria", analisa Nogueira-de-Almeida.

Além disso, os resultados não sugerem uma tendência temporal da doença (maior ou menor prevalência com o passar dos anos). O pesquisador da UFSCar explica que o dado é importante ao considerarmos que o Brasil vem adotando ações para prevenir e controlar a anemia, como a criação, em 2015, da Estratégia de Fortificação da Alimentação Infantil com Micronutrientes (vitaminas e minerais) - NutriSUS.

"As curvas dos gráficos obtidos na pesquisa comprovam que a prevalência da anemia se mantém estável de 2007 para cá, sem aumentar ou diminuir. Isso significa que as iniciativas para controle da doença parecem não ter tido impacto, o que também nos causa preocupação", registra.

Causas, desafios e ações

A partir dos resultados obtidos, Nogueira-de-Almeida lista diversas hipóteses que podem explicar o fato de a prevalência de anemia ferropriva no Brasil ser tão alta: elevado índice de mães com anemia, o que acarreta passagem de quantidade insuficiente de ferro para a placenta e, depois, ao amamentar, que o leite seja mais pobre; baixo índice de aleitamento materno, algo que faria a criança já ter reserva de ferro; e recebimento de fórmula infantil e, posteriormente, alimentação inadequadas.

"Muitas vezes, as crianças que não recebem leite materno acabam consumindo leite de vaca antes de um ano, idade imprópria para isso. Além de não ter ferro, este leite ajuda a perdê-lo do organismo, já que provoca pequenas hemorragias na mucosa intestinal e o seu cálcio também acaba levando o ferro para as fezes", esclarece o docente.

A alimentação complementar, introduzida a partir dos seis meses, pode também ocasionar anemia. "Não temos hábito de usar cereais fortificados, por exemplo. Muitas famílias utilizam uma alimentação com base na farinha de fubá e outros ingredientes caseiros, que não contêm ferro."

Além disso, quando a criança cresce, o ideal é consumir ferro de origem animal, proveniente das carnes, algo que também não ocorre com frequência. "As carnes no Brasil possuem altos custos e o seu consumo é baixo. O ferro na alimentação da criança brasileira acaba vindo muito dos vegetais, do feijão. É importante, mas é um ferro que o corpo humano não aproveita tão bem quanto o da carne", analisa.

Segundo o pesquisador, uma criança com baixos índices de ferro e considerada anêmica pode ter muitos prejuízos, como falta de disposição para brincar e isolamento; déficit de aprendizado e prejuízos para o desenvolvimento intelectual; além de prejuízo imunológico. "Crianças com anemia têm maior probabilidade de desenvolver outras doenças na forma mais grave; uma pneumonia em criança não anêmica, por exemplo, costuma ser muito mais branda do que em uma anêmica."

Por isso, os dados alarmantes são essenciais para se pensar em políticas públicas nacionais, que consigam diminuir esses índices de prevalência. "A anemia não se resolve com estratégias individuais. Algumas ações urgentes consistem na criação e no fortalecimento de políticas públicas - de distribuição de renda, para se obter recursos para compra de alimentos fortificados em ferro; e de educação nutricional, para fomentar uma conscientização sobre a importância dos alimentos, seus nutrientes e vitaminas, que muitas famílias não têm", sintetiza o pesquisador.

Além disso, são imprescindíveis ações de saúde, como, por exemplo, disponibilizar pré-natal gratuito e de boa qualidade às mães sem condições financeiras e estimular o aleitamento materno sempre que possível, por meio de campanhas de conscientização e disseminação de conhecimento.

"As crianças brasileiras passam por riscos de danos à saúde física e psicossocial. Há uma urgente necessidade de o governo brasileiro entender essa urgência e implementar estratégias que sejam realmente adequadas de saúde pública", finaliza o docente da UFSCar.

Metodologias

O pesquisador explica que o diferencial do estudo para a obtenção dos resultados inéditos foi a combinação de duas metodologias: a revisão sistemática e a metanálise, essenciais para a confiabilidade do dado final.

Na revisão sistemática, foi feita a análise de publicações científicas de qualidade. "Nesta etapa, revisamos mais de mil publicações científicas, que tentaram medir a prevalência de anemia ferropriva em crianças em âmbito local. A metodologia permitiu que selecionássemos apenas trabalhos considerados de excelente qualidade, de acordo com parâmetros científicos pré-existentes - como serem de instituições consideradas confiáveis, com estatísticas validadas, dentre outros fatores", exemplifica o docente.

Ao chegar na seleção de 134 estudos, a pesquisa partiu para o segundo passo, a metanálise, metodologia estatística de extrema complexidade, que realiza ponderações de acordo com os dados obtidos.

"Cada estudo traz a sua especificidade: alguns analisaram 100 crianças; outros, 2.000. Em alguns casos, foram crianças de São Paulo; em outros, de Sergipe, que tem uma população infinitamente menor. Além disso, cada trabalho analisou uma determinada faixa etária específica de crianças. Ou seja, foi preciso levar em consideração cada umas dessas variáveis, e não simplesmente fazer uma média dos números. Com a metanálise, trabalhamos os dados em uma ferramenta complexa e informatizada de estatística, conseguindo dados extremamente confiáveis de prevalência da doença em âmbito nacional", detalha o pesquisador.

Os resultados do estudo - intitulado "Prevalence of childhood anemia in Brazil: still a serious health problem. A systematic review and meta-analysis" - foram publicados em julho de 2021, na revista Public Health Nutrition, da Cambridge University Press, e pode ser acessado em https://bit.ly/3jkQjfG.

Assinam o artigo, além de Nogueira-de-Almeida, pesquisadores da Universidade de São Paulo (USP), Universidade Federal de São João Del Rei (UFSJ) e profissionais da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) - Fábio da Veiga Ued, Luiz Antonio Del Ciampo, Edson Zangiacomi Martinez, Ivan Savioli Ferraz, Andrea Aparecida Contini, Franciele Carolina Soares da Cruz, Raquel Farias Barreto Silva, Maria Eduarda Nogueira-de-Almeida e Joel Alves Lamounier.