Em 27 de outubro, Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, brasileiros reiteram necessidade de melhor assistência e atenção do poder público

São Paulo/SP– Esta importante data para quem tem Doença Falciforme (DF) marca uma luta por melhores condições e mais representatividade. A DF é considerada a disfunção hereditária mais comum no Brasil, embora 47% da população declaram nunca ter ouvido falar da doença, conforme pesquisa realizada pelo IBOPE Inteligência com dois mil brasileiros conectados[i]. No Brasil, a estimativa é de 3.500 novos casos da doença por ano.^[ii]

Apesar de pouco conhecida, a DF causa impactos diretos na qualidade de vida e produtividade, conforme revelam dados de um levantamento internacional que avaliou o impacto da doença na vida de mais de dois mil pacientes de 16 países (incluindo brasileiros, como o quarto maior país). Segundo os respondentes, 51% relataram que a doença afetou negativamente seu desempenho escolar e afirmam ter perdido, em média, mais de um dia de trabalho por semana (8,3 horas em 7 dias) por conta da disfunção[iii].

Nesse sentido, entre os brasileiros ouvidos pelo IBOPE, é quase unânime (94%) a percepção da necessidade de investimento em parcerias com o poder público para oferecer um tratamento de qualidade aos pacientes[iv]. “A doença é crônica e sistêmica e, por isso, a colaboração dos diferentes setores do sistema de saúde é imprescindível para encontrar um caminho para a solução, que realmente melhore a qualidade de vida desses pacientes”, afirma Dr. André Abrahão, diretor médico da Novartis Oncologia.

A condição hereditária faz com que os glóbulos vermelhos – responsáveis por transportar oxigênio no sangue – mudem de formato e se rompam com facilidade. Isso gera crises de dor forte provocadas pelo bloqueio do fluxo sanguíneo e pela falta de oxigenação nos tecidos, as Crise Vaso-Oclusivas (CVOs); fadiga intensa; palidez e pele amarelada; problemas neurológicos, cardiovasculares, pulmonares e renais; tendência a infecções[v]; entre outros sintomas.

Entre os entrevistados pelo IBOPE que dizem conhecer a doença, 6 em cada 10 não sabem que a disfunção leva os pacientes à internação e que exigem uso de medicações anestésicas fortes. “As crises de dor fazem com que muitos pacientes precisem de hospitalização e estudos indicam que o número de CVOs está relacionado à taxa de mortalidade. Ou seja, quanto mais crises o paciente tem, maior seu risco de morte^[vi] e menor a expectativa de vida,^[vii] que é 20 anos menor quando comparada ao restante da população”, alerta Abrahão.

A falta de informação sobre a DF contribui com que os pacientes enfrentem inúmeras dificuldades: física, econômica e emocionalmente. “Pouco se fala sobre isso, mas a doença afeta muito o dia a dia dos pacientes, muitos se sentem ansiosos, têm problemas em terminar os estudos, em manter um emprego, entre muitos outros obstáculos”, revela Dra. Marimilia Pita, médica hematologista-pediátrica do Hospital Samaritano de São Paulo e fundadora do projeto Lua Vermelha, que visa trazer visibilidade à doença e à luta dos pacientes.

Ainda de acordo com o estudo internacional feito com pacientes com DF, mais de quatro a cada dez pacientes declaram que a DF causa alto impacto na vida familiar ou social.[viii] Por conta disso, os entrevistados declaram ainda que: 58% sentem-se preocupados com a progressão e piora da sua doença; 48% sentem medo de morrer; 45% sentem-se deprimidos e 44% desamparados e frequentemente ansiosos e nervosos^[ix].

Para Sheila Ventura, que além de paciente da Doença Falciforme, também entrou na luta desta causa por meio da APROFe (Associação Pró-Falcêmicos) como presidente, a rede de apoio é essencial para que os pacientes se sintam mais acolhidos e melhorem o seu prognóstico. “A melhor forma de acolher esses indivíduos é entendendo melhor sobre a condição, sendo empático e os ajudando a terem acesso a melhor assistência possível. O Dia de Luta dos Pacientes com Doença Falciforme deve ser lembrado e divulgado por conta disso”, finaliza.

Sobre a pesquisa do IBOPE Inteligência

O levantamento “Percepção dos brasileiros sobre a Doença Falciforme” entrevistou 2.000 brasileiros conectados, incluindo homens e mulheres, de 16 anos ou mais. O levantamento foi realizado pelo IBOPE Inteligência em maio de 2020.

Sobre a SWAY - Sickle Cell World Assessment Survey

Pesquisa internacional, multinacional e transversal, que avaliou o impacto da doença falciforme (DF) na vida dos pacientes, em novembro de 2019. O levantamento foi realizado com mais de 2.145 pacientes com doença falciforme de 16 países, incluindo 260 brasileiros.

Sobre a Novartis

A Novartis está reimaginando a medicina para melhorar e prolongar a vida das pessoas. Como empresa líder mundial em medicamentos, usamos ciência inovadora e tecnologias digitais para criar tratamentos transformadores em áreas de grande necessidade médica. Em nossa busca de encontrar novos medicamentos, estamos constantemente entre as principais empresas do mundo que investem em pesquisa e desenvolvimento. Os produtos Novartis atingem quase 800 milhões de pessoas em todo o mundo e estamos descobrindo maneiras inovadoras de expandir o acesso aos nossos tratamentos mais recentes. Cerca de 109.000 pessoas de mais de 145 nacionalidades trabalham na Novartis em todo o mundo. Saiba mais em https://www.novartis.com.

Com baixa expectativa de vida e predominância entre negros, a condição é pouco conhecida no Brasil, revela pesquisa inédita

São Paulo/SP – Em 19 de junho acontece o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme (DF), criado para ampliar o debate sobre a condição. Considerada a disfunção hereditária mais comum no Brasil, 47% da população afirma nunca ter ouvido falar sobre a DF, conforme levantamento inédito realizado pelo IBOPE Inteligência com dois mil brasileiros conectados.

Segundo dados do Ministério da Saúde, existem cerca de sete milhões de brasileiros portadores do traço falciforme e são estimados, por ano, cerca de 3.500 novos casos da doença, com maior incidência em negros, mas devido à intensa miscigenação existente no Brasil, pode ser observada também em pessoas de outras etnias. Atualmente, esses pacientes encaram um desafio extra, dado que a infecção por Covid-19 pode apresentar diversas dificuldades e perigos específicos para esses indivíduos.

A DF é caracterizada pela alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e elástica, tornam-se mais alongados, lembrando a forma de uma foice (daí o nome falciforme), o que dificulta a circulação. Esse processo pode desencadear uma das consequências mais graves da doença: as Crise Vaso-Oclusivas (CVOs), responsáveis por intensos episódios de dor aguda e altamente debilitantes.

“Essas crises de dor fazem com que muitos pacientes busquem por pronto-socorros e hospitais, possibilidade mais restrita nesse momento de pandemia, tanto em função da alta ocupação dos leitos quanto por fazerem parte do grupo de risco”, explica a Dra. Marimilia Pita, médica hematologista-pediátrica do Hospital Samaritano de São Paulo e fundadora do projeto Lua Vermelha, que busca trazer visibilidade à doença e à luta dos pacientes.

De acordo com a pesquisa “SWAY - Sickle Cell World Assessment Survey”, que avaliou o impacto da DF na vida de mais de dois mil pacientes em 16 países (incluindo brasileiros, como o quarto maior país), mais de 90% dos entrevistados tiveram pelo menos uma crise de dor nos últimos 12 meses e 39% tiveram cinco ou mais crises durante o mesmo período. Pesquisas indicam que o número de crises de dor também está relacionado à taxa de mortalidade (ou seja, quanto mais crises o paciente tem, maior seu risco de morte) – e menor a expectativa de vida, que é reduzida em 20 anos quando comparada à população normal. Tal condição exige prevenção e tratamento adequado desses episódios.

Apesar de ser a principal queixa dos pacientes, sob o ponto de vista dos entrevistados do IBOPE que dizem conhecer a doença, 81% não consideram as crises de dor como o sintoma mais limitante. “Por isso que datas como o dia 19 de junho são tão importantes e merecem destaque, para que as pessoas saibam mais sobre a doença e os pacientes tenham melhor assistência”, ressalta a Dra. Marimilia.

Enquanto a pesquisa com pacientes evidencia uma lista de impactos dos mais diversos aspectos, em sua qualidade de vida, apenas 32% dos brasileiros entrevistados pelo IBOPE (entre aqueles que afirmaram conhecer a DF) reconhecem o alto impacto da doença. Nesse sentido, vale destacar os principais achados da SWAY:

• Mais de quatro a cada dez pacientes declaram que a DF causa alto impacto na vida familiar ou social e 51% relataram que a doença também afetou negativamente seu desempenho escolar.
• Em relação à carga emocional, os pacientes declaram ainda que: 58% sentem-se preocupados com a progressão e piora da sua doença, 48% sentem medo de morrer, 45% sentem-se deprimidos e 44% desamparados e frequentemente ansiosos e nervosos.
• Em média, os pacientes afirmam ter perdido mais de um dia de trabalho por semana (8,3 horas em 7 dias) como consequência de sua doença.

Todo esse quadro faz com que os pacientes falciformes tenham qualidade de vida inferior a dos indivíduos com câncer. “Devido a toda essa situação, entendemos que a Doença Falciforme merece atenção especial, para que esses pacientes sejam cuidados apropriadamente, além de respeitados, principalmente ao sofrerem as crises dolorosas, que são extenuantes", finaliza a médica.

Sobre Covid-19 e Doença Falciforme

A infecção por Covid-19 pode levar a hipóxia (diminuição do oxigênio) e desidratação, como consequência da infecção respiratória, sendo essas condições fatores potencialmente desencadeadores de uma crise de dor, o que pode incluir uma síndrome torácica aguda (dor no tórax). Essa síndrome está associada a um alto risco de mortalidade e morbidade, sendo uma complicação frequente em indivíduos com DF.

Sobre a pesquisa do IBOPE Inteligência

O levantamento “Percepção dos brasileiros sobre a Doença Falciforme” entrevistou 2.000 brasileiros conectados, incluindo homens e mulheres, de 16 anos ou mais. A pesquisa foi realizada pelo IBOPE Inteligência em maio de 2020.

Sobre a SWAY - Sickle Cell World Assessment Survey

Pesquisa internacional que avaliou o impacto da doença falciforme (DF) na vida dos pacientes, em novembro de 2019. Este estudo foi realizado com 2.145 pacientes com doença falciforme em 16 países, incluindo 260 brasileiros.

Sobre a Novartis

A Novartis está reimaginando a medicina para melhorar e prolongar a vida das pessoas. Como empresa líder mundial em medicamentos, usamos ciência inovadora e tecnologias digitais para criar tratamentos transformadores em áreas de grande necessidade médica. Em nossa busca de encontrar novos medicamentos, estamos constantemente entre as principais empresas do mundo que investem em pesquisa e desenvolvimento. Os produtos Novartis atingem quase 800 milhões de pessoas em todo o mundo e estamos descobrindo maneiras inovadoras de expandir o acesso aos nossos tratamentos mais recentes. Cerca de 109.000 pessoas de mais de 145 nacionalidades trabalham na Novartis em todo o mundo. Saiba mais em https://www.novartis.com.