Material fez um levantamento nacional dos serviços e servirá de base para novas ações e projetos na área
SÃO CARLOS/SP - Acaba de ser lançado, em formato de e-book, o primeiro "Mapeamento dos Cuidados Paliativos Pediátricos no Brasil", elaborado por docentes da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar). Produzido a partir de extensa pesquisa realizada em 2021, junto aos serviços de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) em todo o território nacional, o documento faz um levantamento completo dos serviços, equipes, acesso, capacitação e aponta que houve um crescimento nesse campo nos últimos dez anos, mas que ainda há várias questões a serem aprimoradas para qualificar e distribuir melhor o CPP no país.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), os Cuidados Paliativos são definidos como a prevenção e alívio do sofrimento de pacientes adultos e pediátricos e também de suas famílias, que enfrentam problemas associados a doenças potencialmente fatais, incluindo o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual dos pacientes e de seus familiares. No que se refere ao contexto do atendimento ao público infantil, nos últimos anos o perfil dos pacientes pediátricos se modificou, tornando-se cada vez mais frequente a necessidade de assistência às crianças vivendo com doenças crônicas, limitantes e ameaçadoras da vida. Segundo estimativa apresentada no Mapeamento, pelo menos 8 milhões de crianças no mundo necessitam de cuidados paliativos especializados, podendo-se chegar à estimativa mundial de 21 milhões de crianças que poderiam ser beneficiadas por esse tipo de assistência.
"Nesse panorama, os Cuidados Paliativos Pediátricos emergem como a forma de assistência integral e respeitosa a esses pacientes e suas famílias", expõe Esther Ferreira, pediatra e docente do Departamento de Medicina (DMed) da UFSCar, uma das autoras do Mapeamento, e fundadora e coordenadora da Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos (RBCPPed). A docente relata que realizar o Mapeamento foi fundamental, uma vez que ainda não havia dados específicos dos cuidados paliativos em Pediatria. "Ele será a base para a área evoluir, ou seja, crescer em melhorias na assistência às crianças que sofrem com doenças graves em nosso País", diz Ferreira.
Elaboração do Mapeamento
Esse levantamento inédito foi realizado pelo Grupo de Pesquisa "Núcleo de estudos em Dor e Cuidados Paliativos" da UFSCar, liderado por Esther Ferreira, que também encabeçou a pesquisa que serviu de base para o Mapeamento. O trabalho teve ainda a participação de Cristina Ortiz, também pediatra e docente do DMed, a colaboração de outras instituições como a Universidade Federal de São Paulo (Unifesp); o Instituto da Criança da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP); o Hospital Sírio Libanês; além do apoio da RBCPPed.
Para fazer o levantamento do cenário brasileiro do CPP, foi realizada uma pesquisa junto a todos os serviços nacionais, incluindo os públicos, privados e filantrópicos, entre fevereiro e maio de 2021. Um representante de cada serviço respondeu um questionário elaborado pela equipe do projeto e, posteriormente, os dados foram analisados com apoio de programa estatístico.